نماینده مردم آبدانان در مجلس به داد خانواده آب اناری برسد/مسؤولین ایلام به فکر همه‌چیز هستند جزء خانواده‌های مستضعف/مسؤولان صدای تاول‌های ترکیده شده خانواده بیمار آب اناری را بشنوند

مسؤولان صدای تاول‌های ترکیده شده خانواده بیمار آب اناری را بشنوند.

به گزارش پایگاه خبری صدای جویا از اصفهان به نقل از آبدانان خبر، آسیب اگر با بیماری و امراض جسمی و روحی توأم شود، بنیان خانواده و اساس زندگی و هستی انسان را به نیستی تبدیل و عزت، شرف و کرامت انسانی را به مخاطره می‌اندازد. خانواده ابراهیم مرادی منش یکی از این خانواده‌های آب اناری شهرستان آبدانان از توابع استان ایلام هستند که بیماری فرزندان، جان را به لب آورده و در آستانه تسلیم و فرو رفتن به کام مرگ قرار دارند. این خانواده محروم و آسیب‌دیده ۷ نفره بدون هیچ منبع درآمدی در روستای آب انار بخش کلات مورموری شهرستان آبدانان زندگی می‌کنند. ابراهیم مرادی منش پدر خانواده در گفت‌وگو با پایگاه خبری ذکرشده اظهار کرد: دارای پنج فرزند هستم که ۲ نفر از آن‌ها به نام‌های فاطمه ۲۸ ساله و سعید ۲۶ ساله به‌طور مادرزادی به‌نوعی بیماری پوستی تحت عنوان بیماری پروانه‌ای (EB) مبتلا هستند که آن‌ها را فلج کرده بطوریکه قادر به هیچ‌گونه کار و امور فردی خود نیستند. وی اضافه کرد: در اوج تهی‌دستی و گرفتاری مجبورم ماهیانه ۱۰ میلیون ریال برای بهداشت، درمان، تغذیه، پوشاک، پرستاری، جابجایی و سایر امور فرزندان هزینه کنم در حالی که هیچ‌گونه درآمدی ندارم. نازاره علی مرادی مادر خانواده نیز می‌گوید: بیش از ۲۸ سال است که از این ۲ فرزند بیمارم پرستاری می‌کنم و به‌طور شبانه‌روزی آن‌ها را تر و خشک کرده و پرورش می‌دهم. وی افزود: نوع مریضی ۲ فرزند من به‌گونه‌ای است که به خاطر جراحت مزمن، پوست‌اندازی مداوم، خونریزی همیشگی و درد غیر قابل تحمل آنان باید شب و روز در کنارشان باشم و با دستان خود آب و غذا در دهانشان بگذارم و با تمام وجود و مهر مادریم آن‌ها را نوازش و مانند کودکان نابالغ و نوزاد برایشان لالایی بخوانم و ساعت‌ها بی‌خواب بمانم تا فاطمه و سعیدم چند دقیقه تلخ و ناگوار به خواب روند. این مادر پیر و ناتوان که دستان پینه‌بسته، کمر خمیده، چشمان خیس و لحن ملتمسانه او هر دل دردمندی را به تب‌وتاب می‌اندازد و سقف آسمان آرامش هر بنده خالصی را می‌شکافد، ادامه داد: هزینه نگهداری، تغذیه و بهداشت فرزندان بیمارش با نوع بیماری نادری که دارند، به‌شدت زیاد است و درآمد آن‌ها نیز بسیار پایین است و به‌جز کمک اندک بهزیستی آبدانان هیچ شخص و یا نهادی دیگری از جمله نماینده، فرماندار یا استاندار ایلام مساعدتی دریافت نمی‌کنیم و حتی هیچ‌کس حاضر نیست به ما قرض بدهد و این وضعیت غیرقابل‌تحمل شده است بطوریکه اغلب اوقات کنار فرزندان مریضمان نشسته و تنها اشک می‌ریزیم. وی که به‌جز خدای مهر آفرین به هیچ‌کسی امیدوار نیست، یادآور شد: از همه مسئولان بخصوص نماینده مردم آبدانان در مجلس شورای اسلامی خاضعانه طلب کمک داریم تا از این وضعیت فلاکت‌بار و غیرقابل‌تحمل راه نجاتی پیدا کنیم. محمد صبوری مسئول اداره بهزیستی شهرستان آبدانان در این خصوص گفت: بیماری فرزندان این خانواده، بسیار نادر بوده و تاکنون نیز درمانی برای آن شناسایی نشده است، چراکه علاوه بر تخریب مزمن پوست بدن، گوشت و استخوان را نیز مجروح و متلاشی می‌کند. وی افزود: فاطمه و سعید مرادی منش از سال ۸۲ تاکنون تحت حمایت این نهاد قرار دارند و علاوه بر پرداخت ماهیانه ۹۵۰ هزار ریال مستمری نقدی به هر کدام از آنان، کمک‌های نقدی و تأمین حق پرستاری به‌صورت موردی، لوازم گرمایشی و سرمایشی، یخچال و غیره در اختیارشان قرار داده می‌شود. محمد کمری دهیار روستای آب انار آبدانان که با ۴۰۰ خانوار و یک هزار و ۶۰۰ نفر جمعیت در ۶۰ کیلومتری جنوب شرقی آبدانان قرار دارد، در خصوص مشکلات این خانواده تأکید کرد: مریضی غیرقابل درمان این ۲ نفر، آرامش و آسایش دیگر اعضای خانواده را نیز از بین برده و روند عادی زندگی آنان را مختل کرده است. وی افزود: فضای حاکم بر خانواده مرادی منش همیشه مملو از دل‌تنگی، نگرانی و گریه و زاری است به‌طوری که ساکنان روستای آب انار را تحت تأثیر خود قرار داده است. حجت هادی زاده بخشدار کلات مورموری ضمن تائید مشکلات این خانواده روستایی گفت: خانواده مرادی منش برای اداره زندگی و هزینه نگهداری فرزندان خود، تمامی اموال منقول و غیر منقول خود را به فروش رسانده و هم‌اکنون هیچ امکانات و سرمایه نقدی و غیر نقدی برای اداره خانواده خود ندارد. وی افزود: مکاتبات بسیاری برای رسیدگی به وضعیت این افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای با مدیران و متولیان انجام‌شده و خواستار نجات این خانواده در معرض نابودی شده‌ایم اما متأسفانه تاکنون اقدام مهم و اثرگذاری از طرف هیچ‌کدام از مدیران مشاهده نشده است. بیماری ( EB ای بی) نوعی بیماری نادر پوستی است که طبق آمارها از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود. پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آن‌چنان نازک و شکننده می‌شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه‌ای هم می‌گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می‌شود؛ چراکه بال پروانه هم با کوچک‌ترین ضربه‌ای، خرد می‌شود. در بیماران پروانه‌ای تاول‌های چرکین و جدا شدن بخش‌هایی از پوست سبب می‌شود، گوشت زیرین پوست به یکدیگر بچسبد و حرکت عادی برایشان دشوار شود و تاول‌های کف پاها هم حرکت لنگان‌لنگان آنان را به دنبال دارد و فیزیوتراپی هم نیست که بتواند بیماران پروانه‌ای را در حرکت کردن راهنمایی کند، اینجاست که مسئولان باید گوش‌هایشان را تیز کنند و صداهای تاول‌های ترکیده شده و خرد شدن دندان‌های پوسیده‌شده این بیماران را بشنوند.